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「發展遲緩」、「高功能自閉症」、「亞斯伯格症候群」,一些想都沒想過的專有名詞突然在我的生活中出現了。

 

從這孩子四個月會認人開始,平常除了媽媽之外,他非常排斥給別人抱,幾乎只要一過手就哭,有時連爺奶都不要。

當時聽到非常多所謂的「建議」,包括要常常帶出門、不要餵母奶、換別人照顧等等。

 

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殊不知,全職媽媽如我,從出月子關開始天天帶他出門,採買食物、日用品也好,散步曬太陽也好,孩子背在懷裡全程參與,但是他就只要娘親,別人摸一下看一眼還可以,一抱過手就聽到孩子大哭惹....

不要餵母奶?!不可能!餵母奶不只對孩子好,又方便,還省下不少奶粉錢,叫我不要餵?!那奶粉錢你出阿~~~

換人照顧?!更不可能了~這孩子全親餵,不吃奶嘴奶瓶奶粉,沒了娘就等於沒了奶,餓到孩子為娘的會心疼,更何況,我自己照顧孩子比較安心。

 

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孩子越來越大,慢慢的有些特別的行為出現了,只是當時的我並不知道這是特別的。因為他是第一個孩子,身邊也沒有太多同齡的孩子可以比較,加上健康檢查時都過關,所以媽媽以為這些行為是可以接受的。

 

小一點的他非常喜歡玩球,圓的會滾動的,他都很愛,滾球遊戲他可以接的很準,一玩再玩,不膩。再大一些,他開始很愛車子,一開始他喜歡去撥車輪讓它轉動,再來喜歡幫它們排隊,次序幾乎都相同,弄亂時他會非常生氣,這時行為上的固著性慢慢出現了。書本、玩具玩完後請他收拾,他會很固執的排在原本的地方、原本的順序,亂了排不進去了就生氣。還有,非常喜歡拆解螺絲,一台可以拆解的玩具車給他,他在媽媽示範過一次之後就幾乎可以隨意的拆解和組合,不會少螺絲沒鎖到,大家都覺得他好厲害!

 

然而,最明顯的就是語言,他兩歲前幾乎沒什麼語彙,除了爸媽爺奶、ㄋㄟㄋㄟ、不要、好等等日常表達常會用到的之外,其他的,不說。但是拿圖卡問他,蘋果?香蕉?球?鞋子?車子?蝴蝶?花?他全部都知道,就是不說,偶爾心情好會回應一下這樣。但是媽媽覺得還好,因為問過小兒科醫生,醫生說會叫爸媽就沒問題,開不開口是孩子的意願,時間到了,他自然會說,所以,為娘的,等。

 

 

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再來,他對陌生的人事物接受度非常低,不是天天見面的人,他是不會正眼看你一眼的,更遑論說話應對了,個性非常的內向、害羞。帶出門時,這孩子不會離開超過媽媽的一隻手臂長,幾乎是粘在身上的,所以從小他就有個可愛的外號:「無尾熊」。

 

以上,在他去上學前,媽媽都覺得還好,可以接受,因為他在日常生活中和媽媽相處是沒有什麼大問題的,對熟悉的人也是不太會排斥,雖然有時熱機久了一點,但最終是會玩在一起。

 

 

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上中班時,適應上還算順利,因為上學前半年媽媽替他做足了心理準備:「帶著他去參加救國團的親子課程」,讓他知道且適應一下上課的感覺。學校老師方面只發現他在粗大動作和精細動作上有些跟不上同齡的孩子,媽媽不意外,因為他從小就是不會爬高爬低、橫衝直撞,連學步時期都很少跌倒,是個很小心很不愛危險動作的孩子,所以日常幾乎都是靜態的活動較多,動作跟不上是一定的,他根本是不愛動的小宅男啊!!不過老師也說,這些透過訓練就會改善的,中班的半年過去了,他有進步,為娘的就安心了~

 

 

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大班,一開學就出現問題,他,不說話、沒有眼神接觸、上課走動、對老師的話充耳不聞等等,好多問題突然爆發出來,老師說她第一次遇到這樣的孩子,再內向害羞,至少還會回答要、不要、好、不好,這孩子都沒有,只有沉默....於是老師建議做發展評估,找出問題在哪兒。

 

掛號等了四個月,做完評估後得到的結果是:「疑似自閉行為特質,發展遲緩」

 

在評估中心做完全評估後與心理師晤談,心理師解釋評估的結果,這孩子的智商評估項目分數高低落差很大,有低到1分,也有高到11分,而測驗量表的分數平均數是10,標準差是3。孩子測出來有像是笨蛋的1分,也有像是天才的11分,整體總分數在邊緣,但是心理師跟我強調:「這孩子的真正分數絕對比現有的分數高上很多,因為他的語言理解和表達能力拉低了整體分數。」舉個例子,心理師用開放式問答題來問孩子,這孩子完全答非所問,但是改用封閉式選擇題來問同樣的問題,他全部答對....最後,心理師給了媽媽一個答案:「語言發展遲緩,其餘發展正常甚至優秀,有傾向於泛自閉症中的高功能自閉症。」

 

得到了解答後,媽媽拿著診斷證明和幼兒園老師討論,另一方面也開始替孩子安排早期療癒的課程,家裡甚至添購了語言訓練的工具和特殊教養的書籍,就爲了家裡那個特別的孩子。

 

但是因為早期療癒的黃金時間在六歲前,而我家孩子評估結果出爐時已經五歲半了,雖然還在黃金期內,不過時間緊迫,所以媽媽很認真的帶著他上課,回家有時間就陪他練習說話,一遍又一遍的教他有關社會認知和人際互動的技巧。可是常常被這孩子氣到七竅生煙、翻桌槌牆,我知道要改變他很難,因為他已經內建好自己的秩序,媽媽需要非常大的耐心來修正,偏偏阿偏偏...媽媽的耐心已經快被磨光了!!這真的是上天派給我的功課,除了修練,沒別的方法了。

 

經過一段時間的語言訓練,很明顯的,老師們都發現他的進步了,以前自顧自的說話,沒有重點,不懂得應對進退,現在會了。加上媽媽有時間就教他陪他練習,在學校他常常有讓老師跌破眼鏡的表現,像是回答出很難的問答題答案、背完整學期教過的唐詩、在沒有練習的情況下說出幾乎和教師本裡一模一樣的故事...等等,都讓老師驚呼連連,然後在放學時間跟我說:「天才和傻瓜真的只有一線之隔,這孩子的思考模式不是一般人能理解的,就像是愛因斯坦小時後也被當成笨蛋一樣。」但是為娘的不求你像愛因斯坦一樣聰明,只希望你能學會你該學會的就好了,不用100分,但是至少也別零分這樣。

 

教養這樣的孩子,為娘的真的必須鞠躬盡瘁,死而後已,耐心愛心必須像湧泉一樣源源不絕。累出毛病就算了,很難不氣死自己!尤其是他拗起來的時候,真的很想把他打包塞回肚子裡!但是不可能阿不可能~只能咬牙深呼吸,就算用吼的,也要讓他知道是非對錯,讓他學會他該學會的大小事。這是長期抗戰,只能一步一步帶著他走下去。

 

幸好,為娘的我非常清楚自己孩子的底細,一個眼神一個動作就知道他想幹嘛,總能及時找出應對方法來對付教他!加上他身邊有一個發展進度超前的妹妹陪他,很明顯的最近他是進步的越來越好,雖然固著行為依舊在,脾氣拗起來依舊很青番,喜歡欺負妹妹的行為依舊白目,講不聽耳朵硬的毛病依舊沒改,但是總是在無意間,媽媽發現他有點不同了,會試著表達、會想要和同學玩、會試著同理其他人的心情、能聽懂媽媽話裡的意思、能記住媽媽的千叮萬囑...雖然難免會有失誤,但至少他肯跨出那一步,替自己推開一點窗瞄一眼外面的世界。

 

現在,顏丞序小朋友即將滿六歲,要進入人生的另一個重要階段「小學」,為娘的是膽顫心驚,不知道前方的考驗嚴不嚴峻。但又能如何,只能兵來將檔,水來土掩,他或許還無法獨自面對這些考驗,幸好媽媽還能陪著他一起面對,雖然緊張,但無懼,我會盡力幫你,只要你願意勇敢往前,媽媽永遠是你的後盾。

 

加油,我特別的孩子。

 

 

附上特殊教養書籍:

(1)理解發展障礙孩子的心:教養自閉、亞斯伯格及過動孩子的圖解實用手冊

(2)玩出語言力

(3)玩出表達力:300個促進溝通互動的好遊戲

(4)泛自閉症者的社交能力訓練:學校沒有教的人際互動法則

(5)200個亞斯伯格症教養祕訣

(6)亞斯伯格症:寫給父母及專業人士的實用指南

(7)圖解亞斯伯格症 有效提升孩子人際力

 

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